La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique qui peut toucher n'importe quel segment du tube digestif, de la bouche à l'anus, avec une préférence marquée pour la fin de l'intestin grêle et le côlon. Elle évolue le plus souvent par poussées, pendant lesquelles surviennent douleurs abdominales, diarrhée, fatigue et amaigrissement, entrecoupées de périodes de rémission plus ou moins longues. Avec la rectocolite hémorragique, elle forme le groupe des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, désignées par le sigle MICI. Elle porte le nom du gastro-entérologue américain Burrill Crohn, qui l'a décrite en 1932 à New York avec ses collègues Leon Ginzburg et Gordon Oppenheimer sous le nom d'« iléite régionale ». Elle débute le plus souvent chez l'adolescent ou l'adulte jeune, est plus fréquente dans les pays industrialisés et n'est ni contagieuse ni due à une mauvaise hygiène de vie. Si l'on ne sait pas encore la guérir, les traitements ont considérablement progressé ces dernières décennies et permettent à une majorité de patients de contrôler l'inflammation et de mener une vie scolaire, professionnelle et familiale proche de la normale. Cette définition présente la maladie, ses causes connues, ses symptômes, son diagnostic, ses traitements et les grands repères pour vivre avec au quotidien.
Qu'est-ce que la maladie de Crohn ? Définition d'une MICI
La maladie de Crohn se définit par une inflammation chronique de la paroi du tube digestif, liée à une réaction excessive et mal contrôlée du système immunitaire de l'intestin. Plutôt qu'une maladie auto-immune au sens strict, on la décrit aujourd'hui comme une réponse immunitaire déréglée vis-à-vis de la flore intestinale, ces milliards de bactéries qui vivent normalement dans notre intestin sans nous nuire. Trois caractéristiques la distinguent. D'abord, elle peut atteindre tout le tube digestif, même si la région la plus souvent concernée est l'iléon terminal, dernière portion de l'intestin grêle, suivie du côlon et de la région de l'anus. Ensuite, les lésions sont discontinues : des segments malades alternent avec des zones parfaitement saines, d'où l'expression de « lésions en saut ». Enfin, l'inflammation est transmurale, c'est-à-dire qu'elle peut traverser toute l'épaisseur de la paroi intestinale, ce qui explique certaines complications comme les rétrécissements ou les fistules. Sous le microscope, on observe parfois des granulomes, de petits amas de cellules inflammatoires très évocateurs de la maladie. Le schéma ci-dessous montre les zones du tube digestif qui peuvent être atteintes.
Maladie de Crohn et rectocolite hémorragique : quelles différences ?
La rectocolite hémorragique est l'autre grande MICI, et les deux maladies sont souvent confondues car elles partagent de nombreux symptômes, une évolution par poussées et une partie des traitements. Elles diffèrent pourtant sur plusieurs points importants, que résume le tableau ci-dessous. La rectocolite ne touche que le côlon et le rectum, avec une inflammation continue qui part du rectum et remonte plus ou moins loin, et superficielle, limitée à la couche interne de la paroi, la muqueuse. La maladie de Crohn, elle, peut concerner tout le tube digestif, de manière discontinue et sur toute l'épaisseur de la paroi. Le tabac joue un rôle opposé : il augmente le risque et la sévérité de la maladie de Crohn, alors qu'il n'aggrave pas la rectocolite, ce qui ne justifie évidemment pas de fumer. Dans un petit nombre de cas, les examens ne permettent pas de trancher entre les deux et l'on parle alors de colite inclassée. Faire la distinction a des conséquences pratiques, car la chirurgie, les complications à surveiller et certains choix de médicaments ne sont pas identiques, et c'est le gastro-entérologue qui pose le diagnostic précis à partir de l'ensemble des examens.
| Critère | Maladie de Crohn | Rectocolite hémorragique |
|---|---|---|
| Localisation | Tout le tube digestif, surtout iléon et côlon | Rectum et côlon uniquement |
| Répartition des lésions | Discontinue, zones saines intercalées | Continue, à partir du rectum |
| Profondeur | Toute l'épaisseur de la paroi | Muqueuse superficielle |
| Complications typiques | Rétrécissements, fistules, abcès, lésions anales | Saignements, colite aiguë grave |
| Effet du tabac | Favorise la maladie et l'aggrave | Pas d'effet aggravant |
| Symptôme fréquent | Douleurs abdominales, diarrhée, amaigrissement | Diarrhée avec sang et glaires |
Quelles sont les causes de la maladie de Crohn ?
Les causes exactes de la maladie de Crohn ne sont pas entièrement connues, mais les chercheurs s'accordent sur un modèle associant plusieurs facteurs. Il existe d'abord une prédisposition génétique : avoir un parent proche atteint augmente le risque, et de nombreux gènes de susceptibilité ont été identifiés, le premier d'entre eux, appelé NOD2, étant impliqué dans la reconnaissance des bactéries par l'organisme. Cette prédisposition ne suffit cependant pas, puisque la plupart des porteurs de ces variants ne tomberont jamais malades. Interviennent ensuite des facteurs environnementaux, dont le mieux établi est le tabagisme, actif comme passif, qui augmente le risque de développer la maladie et rend son évolution plus sévère. La progression rapide de la maladie dans les pays qui s'industrialisent fait également soupçonner le rôle de l'alimentation transformée, de certains médicaments pris dans l'enfance comme les antibiotiques, ou de modes de vie qui modifient le microbiote intestinal, sans qu'aucun de ces facteurs ne soit à lui seul la cause de la maladie. Dans ce contexte, le système immunitaire de l'intestin réagit de façon disproportionnée et durable. Contrairement à une idée répandue, le stress ne provoque pas la maladie, même s'il peut être vécu comme un facteur aggravant par certains patients.
Quels sont les symptômes de la maladie de Crohn ?
Les symptômes de la maladie de Crohn varient beaucoup d'une personne à l'autre, en fonction de la localisation et de l'intensité de l'inflammation. Les plus fréquents sont des douleurs abdominales, souvent situées en bas et à droite du ventre lorsque l'iléon est touché, une diarrhée chronique, parfois avec des glaires ou du sang lorsque le côlon est atteint, une fatigue importante et une perte de poids involontaire. De la fièvre peut accompagner les poussées. Chez l'enfant et l'adolescent, un retard de croissance ou de puberté est parfois le premier signe. Les lésions de la région anale, comme des fissures, des abcès ou des fistules, sont fréquentes et peuvent précéder les signes digestifs. La maladie évolue de manière imprévisible, par poussées entrecoupées de rémissions, comme l'illustre le schéma ci-dessous : l'objectif des traitements modernes est d'obtenir non seulement la disparition des symptômes, mais aussi la cicatrisation de la paroi intestinale, afin de limiter les dégâts accumulés au fil des années. L'inflammation peut en effet persister à bas bruit sans gêne ressentie, ce qui explique l'importance d'un suivi régulier même lorsque tout semble aller bien et de ne jamais interrompre un traitement de fond sans avis médical.
Manifestations hors de l'intestin et complications de la maladie de Crohn
La maladie de Crohn ne se limite pas toujours au tube digestif. Des manifestations extra-intestinales touchent une partie des patients : douleurs et gonflements articulaires, atteinte de la colonne vertébrale et du bassin, lésions de la peau comme l'érythème noueux (des nodules rouges et douloureux sur les jambes), aphtes dans la bouche, inflammation de l'œil se traduisant par un œil rouge et douloureux, ou encore calculs biliaires et rénaux. Au niveau digestif, l'inflammation prolongée peut provoquer des complications : rétrécissement d'un segment de l'intestin (sténose) responsable de douleurs et de ballonnements après les repas, fistules qui relient anormalement l'intestin à un autre organe ou à la peau, abcès, carences nutritionnelles et anémie. Lorsque le côlon est atteint depuis de nombreuses années, le risque de cancer colorectal augmente légèrement, ce qui justifie des coloscopies de surveillance. Certains signes imposent de consulter en urgence ou d'appeler le 15 : douleur abdominale intense et persistante, ventre dur et gonflé, vomissements répétés avec arrêt des gaz et des selles évoquant une occlusion, fièvre élevée, saignement abondant ou signes de déshydratation. Dans ces situations, une hospitalisation peut être nécessaire.
Comment diagnostique-t-on la maladie de Crohn ?
Le diagnostic de la maladie de Crohn repose sur un faisceau d'arguments, car aucun examen isolé ne suffit à l'affirmer. Le médecin s'appuie d'abord sur les symptômes, leur durée, l'examen clinique et les antécédents familiaux. Une prise de sang recherche des signes d'inflammation, comme une élévation de la protéine C réactive, une anémie ou une carence en certaines vitamines, et un examen des selles mesure la calprotectine fécale, un marqueur d'inflammation intestinale qui aide à distinguer une MICI d'un trouble fonctionnel comme le syndrome de l'intestin irritable ; il permet aussi d'écarter une infection. L'examen central est l'iléocoloscopie, une exploration du côlon et de la fin de l'intestin grêle à l'aide d'une caméra souple, réalisée sous anesthésie, au cours de laquelle on prélève de petits fragments de paroi (biopsies) analysés au microscope. L'imagerie complète le bilan, notamment l'entéro-IRM, qui visualise l'intestin grêle et recherche des sténoses ou des fistules, et parfois l'échographie intestinale ou la vidéocapsule, une minuscule caméra avalée qui filme le trajet de l'intestin. Une fibroscopie de l'estomac et une IRM de la région anale peuvent être demandées selon les symptômes. Le délai entre les premiers signes et le diagnostic est parfois long, car les symptômes peuvent ressembler à d'autres troubles digestifs.
Quels traitements pour la maladie de Crohn ?
Il n'existe pas encore de traitement capable de guérir définitivement la maladie de Crohn, mais l'arsenal thérapeutique permet le plus souvent de contrôler l'inflammation. La prise en charge, menée par un gastro-entérologue, distingue le traitement des poussées et le traitement de fond, destiné à maintenir la rémission. Les corticoïdes sont efficaces pour calmer une poussée, mais ne sont pas utilisés au long cours en raison de leurs effets indésirables. Le traitement de fond fait appel à des immunosuppresseurs, qui freinent la réaction immunitaire, et de plus en plus aux biothérapies, des médicaments issus des biotechnologies qui bloquent de manière ciblée certaines molécules ou cellules de l'inflammation ; plusieurs familles existent, administrées par perfusion ou par injection sous la peau. Ces traitements nécessitent un bilan préalable, notamment pour dépister certaines infections, et une surveillance régulière. La chirurgie garde une place importante en cas de sténose résistante, de fistule ou d'abcès compliqué : elle consiste généralement à retirer le segment malade en préservant au maximum la longueur de l'intestin, mais elle ne guérit pas la maladie, qui peut réapparaître ailleurs. La stratégie actuelle vise un contrôle précoce et profond de l'inflammation, adapté à chaque patient, pour éviter les complications à long terme.
Vivre avec la maladie de Crohn au quotidien
Au-delà des médicaments, plusieurs mesures améliorent la vie avec la maladie de Crohn. L'arrêt du tabac est la plus importante, car il réduit le risque de poussées, de chirurgie et de récidive, et un accompagnement au sevrage est recommandé. Il n'existe pas de régime universel : l'alimentation doit rester variée et suffisante pour éviter la dénutrition, avec parfois un régime pauvre en fibres lorsque l'intestin est rétréci, et l'aide d'un diététicien permet d'adapter les repas sans exclusions inutiles ; chez l'enfant, une nutrition entérale exclusive peut même servir de traitement d'une poussée. Le suivi régulier, l'éducation thérapeutique et le soutien psychologique aident à apprivoiser une maladie imprévisible, et les associations de patients proposent information et entraide. En France, une forme évolutive de MICI peut être reconnue en affection de longue durée, ce qui facilite la prise en charge des soins. Les vaccinations doivent être tenues à jour, en particulier avant une biothérapie, et un projet de grossesse se prépare avec l'équipe soignante, idéalement en période de rémission. Les pertes de sang digestives et la mauvaise absorption des nutriments exposant souvent à l'anémie, il est enfin utile de surveiller et de traiter la carence en fer, fréquente chez les personnes atteintes d'une MICI et source de fatigue supplémentaire.